спаси жизнь ребёнку коллеги

У меня у сотрудницы (работаем в одной комнате) ребенку (1,8 г.) поставили диагноз мукополисахаридоз первой степени, (синдром Гурлер) – это генетическое заболевание. Есть 2-3 месяца на операцию, иначе ребенок умрёт. Еженедельно необходимо 2400 евро на уколы.

Кому не лень помочь любой суммой, реквизиты ниже. Скажу честно про себя, раньше сам никому никогда не помогал, но надо же когда-то подумать про кого-то кроме себя...

Выписка из Охматдета будет только на след. неделе (выложу скан), пока пишу с её слов:


Мы, родители Хомутовой Софии, обращаемся к Вам за помощью.

25.01.2011 родилась Софийка. Здоровый ребенок.

И все бы хорошо, но...

В октябре 2012г нашему ребенку поставили диагноз, мукополисахаридоз первой степени, (синдром Гурлер) – это генетическое заболевание.
Организм ребенка не вырабатывает жизненно - необходимый фермент и постепенно разрушается.

В Украине 6-ть (может уже меньше - мы нашли только 3-х) деток с таким диагнозом, их всех отправили домой, умирать страшной смертью.
Ребенок перестает видеть, слышать, двигаться... Токсины разрушают каждый орган, вплоть до головного мозга. Дети не доживают до 10 лет, а умирают в муках.

Украина не дают даже шанса на жизнь! Россия с этим борется!

ШАНС в трансплантации костного мозга, а перед этим терапия дорогостоящим препаратом, Aldurazyme.
В Украине подобная операция не делается, а ситуация с Aldurazyme плачевная, а попросту никакая. Государство отказывает в помощи.

Чтобы предотвратить самое страшное, мы связались с Станчевой Натальей Васильевной (заведующая детским отделением трансплантологии и гематологи при Институте детской гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой, в Санкт-Петербурге).
Нас готовы принять. Но! Для поиска донора, проведения трансплантации и приобретения препарата нужны деньги.
Мы работаем, но заработать такую сумму, а тем более за короткое время, не можем.

Софийке 1год 8 месяцев. Если до ДВУХ ЛЕТ сделать ТКМ – ребенок будет жить полноценной жизнью.

Поиск неродственного донора 18 000 Евро, 2500 евро доставка трансплантата в Питер, стоимость трансплантации примерно 75 000 евро.

Терапия Aldurazyme:
1 ампула 800 евро, в неделю нужно 3 ампулы, капать 3-4 месяца
40 000 евро... а может и больше.

Плюс терапия после операции - стоимость ???


По предварительным данным нужно около 150 000 евро…

Это без подготовки, сдачи анализов и т.д.

Сколько еще будет жить София, какой жизнью, каким она увидит этот мир?
Все, кто нас знает, не знает, видел, слышал - очень просим Вас помочь в сборе средств.

РЕКВИЗИТЫ


Пополнение с кассы Приват Банка, через приват 24, с терминала Приват Банка.
№ карты: 5211 5379 0171 1957

С р/с
Получатель: ПриватБанк
Наименование банка: ПриватБанк
Номер счета: 29244825509100
МФО:305299
ОКПО: 14360570
Назначение платежа: благотворительный сбор, Хомутов В.В.
2852315373, для пополнения на карту №5211537901711957

Для расчета в рублях (RUB) комиссия 2%:
:56 Банк-Посредник: ОАО «Сбербанк России», Москва, РФ
БИК 044525225, К/С 30101810400000000225
ИНН 7707083893
СВИФТ: SABRRUMM

:57 Банк Бенефициара: /30111810100000000540
АО «СБЕРБАНК РОССИИ»
Киев, Украина

:59 Бенефициар: 26209017333227


Web Money:

Евро 312467432793
Доллар 470606630534
Гривна 104067000863
Рубли 298987997705
Белорусские рубли 256720160847

С уважением, мама Софийки - Бобохина Елена."
067/232-90-46